Aspects socio-éthiques et juridiques

La réflexion et la recherche sur les enjeux éthiques, sociaux et légaux des projets de recherche est importante afin que la recherche scientifique respecte les valeurs communes de la société tout en permettant au Québec de poursuivre son rôle de leader sur le plan scientifique. Le RMGA joue un rôle de premier plan à cet égard depuis de nombreuses années, que ce soit par le développement d’Énoncés de principes guidant les chercheurs ou son rôle d’expert-conseil lorsque des questionnements sociaux se posent (ex. est-il nécessaire d’adopter une loi interdisant la discrimination génétique?).
L'objectif de ce regroupement stratégique est d'améliorer les connaissances sur les enjeux socio-éthiques et juridiques de la recherche génomique, de soutenir les chercheurs du RMGA dans leurs projets et de développer des outils pratiques et concrets.

 

Plateformes Services Contact
Soutien aux chercheurs Supporter les chercheurs dans leurs projets, notamment pour l’élaboration des documents nécessaires pour l’évaluation éthique de leurs projets, lors du processus de consentement des participants ou pour l’élaboration des politiques de gestion ou d’accès aux bases de données. Bartha Maria Knoppers, Yann Joly
Développement d'outils

Fournir des outils pratiques et concrets sur les aspects éthiques et juridiques soulevés par la recherche en génomique. Par exemple, depuis 1995, le RMGA a publié six Énoncés de principes sur les questions éthiques et légales émergentes dans le domaine de la recherche en génétique et génomique*. Récemment, le RMGA a mis à jour et consolidé les Énoncés de principes en un seul document :

 

Énoncé de principes consolidé du Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) – 2016

 

Également, le RMGA élabore des prises de positions en ce qui concerne certains enjeux soulevés par la recherche et la génétique & génomique médicale au Québec. Par exemple:

 

Prise de position du RMGA sur la discrimination génétique (2016)

 

 

* Veuillez noter que les anciens Énoncés de principes demeurent disponibles pour des fins de consultation :

 

Énoncé de principes: Recherche en génomique humaine version (2000)

 

Énoncé de principes sur la conduite éthique de la recherche en génétique humaine concernant des populations (2003)

 

Énoncé de principes sur la Recherche en génétique avec les enfants (2007)

 

Énoncé de principes sur l’utilisation secondaire de données et de matériel biologique recueillis dans un contexte de soins ou de recherche (2010)

 

Énoncé de principes du RMGA sur la communication des résultats de recherche et des découvertes fortuites (2013). Le Résumé de l’Énoncé est aussi disponible.

 

Bartha Maria Knoppers, Yann Joly